超10位帕金森患者求助人民日报健康客户端:急需药物息宁再次断货涨价

健康时报2021-08-02

(健康时报记者高瑞瑞)“母亲45岁左右患上了帕金森,14年间平均每个月2000多药费,确实给家里带来了很大的压力,但比起药费,我们更怕买不到药。”邵静(化名)告诉健康时报记者。

截至8月2日,10多名帕金森患者于人民日报健康客户端看病用药投诉留言板留言反映,帕金森患者急需的药物息宁断货涨价,呼吁帕金森患者急需的药物息宁能用药正常化。

邵静在各个平台上为母亲购买药物息宁。受访者供图

帕金森病症状是由于缺乏多巴胺引起的,息宁是左旋多巴和卡比多巴的复合制剂,可补充多巴胺,由默沙东生产,且为默沙东独家产品,是缓解和治疗帕金森症状的主要药物之一。今年年初以来,关于息宁的求药帖信息在微信、微博、论坛等平台越来越多。

“当时息宁第一次断药的时候,我曾找人在网上其他的途径购买过几次药物,现在又突然断货确实也不太知道该怎么办,因为对于经常使用该款药物的患者来说是不能中断的。”邵静告诉健康时报记者,母亲以往白天会分批次吃其他药物,一般到晚上才会吃息宁这款药物,因为只有这样她才能在夜间正常上卫生间、自主翻身,如果用药不正常的话,就无法正常行动,无论是对患者还是其家属影响确实都比较大。

“现在我在多个网络平台查询有售卖息宁这款药物,就一直在网络平台给母亲购买,2020年,购买时,该药的价格是110块钱左右,疫情发生期间,网络上药的价格涨了10倍不止,2021年4月份左右我在网络上看到该药价格回调了一些,价格为110元左右,但2021年6月份我在购买时,发现该款药物再次出现涨价断货的情况。”邵静告诉健康时报记者。

7月27日,记者致电新疆卫健委,相关工作人员告诉健康时报记者,目前新疆基本药物和短缺药物的目录中还没有加入息宁这款药物,同时该工作人员在询问地方医院后回复,一直以来新疆各医院也都没有进购过息宁这款药物,目前新疆现有治疗帕金森疾病的药物为多巴丝肼,要想继续购买息宁这款药物,目前只有两种解决办法,一是咨询其他地区的医院购买相关药物,二是去往其他地区复诊,然后经过医生明确诊断,替换更加适合的药物。

“由于母亲病情日渐严重,现在她的用药量已经调到了最高剂量,每天要吃5次药,这也加重了她日常用药的负担,医生说如果病情继续恶化就只能进行手术治疗了。”邵静告诉健康时报记者,医生告诉我们脑起搏器手术是目前比较有效改善、控制帕金森的手段,所以建议我们给母亲做这个手术,但脑起搏器手术的价格在20-30万之间,对于普通家庭来说确实负担不起。

“后来我通过网络平台了解到,很多帕金森患者都面临这样的困境,所以还是希望息宁这款药物可以用药正常化。”邵静说。

“现在除了担心买不到药,还会担心买到假药,因为每次找其他的人购买药物的时候,确实没有办法保证药物的质量。”邵静告诉健康时报记者,之前病友群很多人由于购药困难会面临被要欺骗的情况。

首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心副主任冯涛告诉健康时报记者,具体的用药的替代方案还是要看患者的实际病情,一般有两种替代方法,一是用美多芭替代息宁,该款药物需要剂量换算,大多数可以替换,少部分人替换不了。二是达灵复这款药物,该药含有息宁成分,也可替代息宁。

“患者对药物的代谢每个人是有差别的,这种情况在药物学上被称为药物基因组学,所以在息宁断货短缺的情况之下,一旦出现因药物质量的问题而导致患者病情加重的情况就很得不偿失。”冯涛告诉健康时报记者,实际上,现在针对帕金森患者的药物治疗,医院是有相关的治疗方案的,大部分患者可以通过合理的用药调整方案获得满意的疗效,如果确实用药出现问题,一定要及时的寻求专业医生的帮助。

“另外,病情轻微的帕金森病患者,部分可以用其他抗帕金森病药物替代息宁。如果上述药物不能替代息宁,对于病情比较严重的帕金森病患者,经过系统评估,可以考虑脑起搏器手术。”冯涛说。

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