淋巴瘤患者向往无忧无“滤”的日子

新民网2021-08-02

时值《健康中国行动(2019-2030)》战略部署2年之际,癌症防治工作的阶段性攻坚效果逐渐显现,淋巴瘤领域更得到了长足发展。《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》(以下简称《白皮书》)显示,九成以上患者持续关注创新药和新治疗方法的动态进展。今年6月首个人源化经糖基化改造的II型抗CD20单抗奥妥珠单抗正式获批,并纳入滤泡性淋巴瘤一线治疗方案。滤泡性淋巴瘤高复发的特性令患者深受其扰,与初诊患者相比,复发患者感受到更多的疼痛、焦虑、沮丧,生活失去尊严。而创新药能有效提升患者的无进展生存期,减少复发,因此患者对最新的治疗手段格外期待。《白皮书》由中国唯一的淋巴瘤患者康复交流平台“淋巴瘤之家”发起调查。

全病程化管理

滤泡性淋巴瘤是众多淋巴瘤分型中最常见的惰性淋巴瘤亚型之一,滤泡性淋巴瘤无法治愈,且复发率极高。帮助患者延缓复发,尽可能延长缓解期,提高生存质量,是目前滤泡性淋巴瘤治疗的主要目标。上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长、血液科主任医师赵维莅教授介绍,滤泡淋巴瘤是一个相对惰性的疾病,衡量治疗效果以是否伴随疾病进展、疾病是否影响生活质量为标准。瑞金医院血液科对每一位接诊的滤泡性淋巴瘤患者,都会开展一整套详细的身体评估,包括病灶的部位、多少,同时留取相应的肿块部位组织,进行基因检测。瑞金血液有能力明确区分需要治疗和暂不治疗仅观察和等待的患者,而且从现有的治疗经验来看,这是非常正确的选择。如果某位患者的治疗策略是观察和等待,可在淋巴瘤专病门诊定期随访,包括B超、血常规等。如果某位患者经评估需要治疗,医生会给患者做好治疗规划。目前推行的疾病全程化管理尽可能帮助患者确保正常生活,患者只要劳逸结合,作息规律,饮食如常,就能做到无忧无“滤”。

十年互助共勉

赵维莅教授充分肯定了“淋巴瘤之家”10年来在促进病友了解淋巴瘤知识、提高病友战胜淋巴瘤的信心等方面的工作和努力。尤其滤泡性淋巴瘤患者每一次复发后都需要接受更多的治疗来防范再复发,这部分患者的生活质量比普通患者差,情绪也更容易焦虑,同时每一次复发后生活质量明显下降,特别需要寻求安慰。在“淋巴瘤之家”,病友互相勉励,互相扶持,讲述就医亲身经历,也为病友答疑解惑,信息分享使患者不再迷茫无助。

(潘嘉毅)

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